පුංචි ශමෙල් පුතුගේ ජීවිතය බේරා ගැනීමට ඔබට තවමත් අවස්ථාව - හැකිනම් ඔබත් ඉක්මනින්ම දායකවන්න..!

 බරපතළ රෝගී තත්ත්වයකට ගොදුරු වී සිටින අවුරුදු එකහාමාරක් වයසැති පුංචි ශමෙල්ට ප්‍රතිකාර සඳහා අවශ්‍ය Zolgensma ජාන චිකිත්සක ප්‍රතිකාරය ලබා ගැනීම වෙනුවෙන් අවශ්‍ය මුළු මුදල තවමත් එකතුවී නොමැති වීම ඛේදවාචකයකි.

අප කළ විමසීමක දී ශමෙල්ගේ මව පවසා සිටියේ දරුවාගේ ජීවිතය බේරාගැනීම සඳහා කාරුණික හදවත් ඇති සියලුදෙනාට තමාට පිහිට වෙන ලෙස පවසන බවය. ශමෙල්ගේ දෙමාපියන් පවසන්නේ ශමෙල්ගේ වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර සඳහා අවශ්‍ය වන මුළු මුදල තවමත් එකතු වී නැති නොමැති බැවින් අවසාන වශයෙන් මුදල් එකතු කර ගැනීම සඳහා තවත් දින 60ක කාලයක් වෛද්‍යවරුන් විසින් නිර්දේශ කළ බවය.

ඒ අනුව මෙම වසරේ මැයි 31 වනදා වන තෙක් ප්‍රතිකාර දීර්ඝ කරගැනීමට වෛද්‍ය අනුමැතිය හිමිව තිබේ. ඒ සම්බන්ධයෙන් අදහස් දැක්වු ශමෙල්ගේ පියා,

"සමහර අය හිතනවා ඇති ශමෙල් බබාට මාස දෙකක අතිරේක කාලයක් ගන්න පුළුවන් මේ මුදල් ප්‍රමාණය හොයාගන්න කියලා. බබාට හැකි ඉක්මනින් Zolgensma ලබාදෙන්න ඕනේ. ඒත් වෛද්‍යවරුන්ගේ නිර්දේශ අනුව ශමේල්ට අගෝස්තු වෙනකල් කල්තියෙනවා. ශමෙල් අවුරුදු දෙක වෙන්නේ අගෝස්තුවලදි.

ඒ වුණාට අපිට මාසයක් දෙකක් පමණ වෙන්කරන්න වෙනවා අනෙක් පරිපාලන සහ නීතිමය කටයුතු සඳහා මේ Zolgensma සිංගප්පූරුවට ගේන්න. ඒකයි මැයි 31 වන තෙක් පමණක් අපිට කල්දෙන්නේ. අපි හැමෝගෙන්ම ආදරයෙන් ඉල්ලා සිටිනවා ඉතිරි මුදල් ලබාගැනීමට අවශය සහයෝගය, ශක්තිය දක්වන්නට කියලා." ‍

ශමෙල්ගේ ප්‍රතිකාර සඳහා වැය වන මුළු මුදල රුපියල් කෝටි 75කි. නමුත් මේ වන විට එකතු වී ඇත්තේ රුපියල් කෝටි 50ක මුදලකි. එනම් මුළු මුදලින් 70%ක පමණ අයක් බව පවසන ඔවුන් කියා සිටියේ ශ්‍රී ලංකා මුදලින් රුපියල් මිලියන 220ක පමණ හිඟයක් තවමත් ඇති බවය. ශමෙල් පිලපිටිය පුංචි පුතුට මේ වනවිට අවුරුදු එක හමාරකි.

මාස 8ක් පමණ වන තෙක් කිසිදු අසනීප තත්ත්වයක් නොමැතිව හැදී වැඩුණ ශමෙල් එක්වරම කායික වශයෙන් වෙනස් වන්නට පටන් ගෙන ඇත. වයස මාස 10ක් වනවිටත් පුංචි ශමෙල් තනිවම ඉඳගැනීමට හෝ උත්සාහ නොකළ බව දෙමාපියන් පවසයි. ශමෙල් ට වයස අවුරුද්දක් සම්පූර්ණ වෙද්දී ඔහුගේ කායික ක්‍රියාකාරකම් සියල්ලම පාහේ අඩාළ වී ඇත.

වෛද්‍ය පරීක්ෂණ රැසකින් පසු තහවුරු වී ඇත්තේ පුංචි ශමෙල් "ස්පයිනල් මස්කියුලර් ඇට්‍රොෆි" යන රෝගයෙන් පෙළෙන බවය. මොළයේ නියුරෝන ක්‍රියාකාරීත්වය අඩුවීම නිසා හුස්ම ගැනීම ඇතුළු අත්‍යවශ්‍ය ශාරීරික ක්‍රියාකාරකම් අඩාළ වීම එහිදී සිදුවේ. මෑතක් වන තෙක් මෙම රෝගයට ස්ථිර ප්‍රතිකාරයක් නොතිබූ නමුත් පුංචි ශමෙල්ගේ වාසනාවකට මෙම රෝගයට ජාන සැත්කමක් සොයා ගැනීමට බටහිර වෛද්‍යවරුන් දැන් සමත්ව තිබේ.

ඒ සඳහා අවශ්‍ය මුදල රැස්කරන්නට සවියක් වී පුංචි ශමෙල්ට යළි ජීවිතය දෙන්න සහාය වන්නැයි මව්පියන් ඔබෙන් කාරුණිකව ඉල්ලා සිටී.

මවගේ දුරකථන අංකය - +65 90959847

සියාගේ දුරකථන අංකය - 077 777 6637

පුංචි ශමෙල් ගැන ඔබට තවත් තොරතුරු දැනගැනීමට අවැසි නම් www.hopeforshamel.com යන වෙබ් පිටුවට පිවිසිය හැකිය.(උපුටාගැනීමක්)